………記事抜粋………

語られる内容は、大変な体験をした・しているという人から、まだ切実な課題にはぶつかっていないという人まで様々。想いがあふれて話が止まらなくなる人から、何から話せばいいのかまだ言葉に出せない人までいろいろです。「進路や就職、結婚で悩んでいる」「実家から離れることになってもいいのか？」「障害のあるきょうだいの行き場が無く気になっている」「親に理解が無く、親亡き後をどう準備すればいいのかわからない」「長年の親との葛藤の末、自分を守る必要に迫られ、実家とは連絡を取らない選択をした」・・・など自分自身のこと、障がいのある本人や親との関係をめぐり、切実な話題が出る一方、淡々とした方もいて、「まだ遠い先のことで実感が持てない」「きょうだいのことでそれほど困った経験はしていない」「思い切って実家を離れ自分の世界が広がった」という話も出て来ます。

〜全体の文章は京都きょうだい会だよりをご覧ください〜

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 私は「意思決定支援ときょうだいの関わり」の分科会に参加しました。日々の生活や親亡き後を考える時、意思決定の支援をしながら本人にとって本当の支援とは何かを考えることはとても大事なことです。軽度の人はかえって難しい面があること、親が本人の意思をくみ取れていないことに気づくことがきょうだいとして多いこと、そのことをきょうだいが軌道修正することに困難を感じていることなどが話されました。しかし「きょうだいだって果たしてどこまで本人の意思をくみ取れているのか？」。自分を見つめ直す言葉も出され、深く考えさせられました。きょうだいの置かれた立場に支援が必要であることと共に、困難に向き合っているのは自分だけではないという思いを共有出来たように思います。

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 　京都きょうだい会・しろくま会では初めての試みとなる、「遺伝」に関する勉強会を開催しました。病院で遺伝相談を受けておられる先生による遺伝の基礎知識に関する講義の後、先生も交え、交流会を行いました。

交流会の後、参加者の方から、遺伝で悩むことは障害のある人のことを否定しているようで罪悪感があったけれど、悩んでいるのは自分だけではないのだと知り安心しましたという声や、遺伝について今まで漠然と不安に思っていたが、正しい知識を得ることで、過剰に不安を抱いていただけであったことが分かったという声、他のきょうだいの方のお話も聞くことができてよかったという声なども聞かれました。

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 　全国きょうだいの会総会が今年も東京で開催され、京都から3人の会員が参加しました。

　「親との付き合い方・親亡き後」の分科会では、親に 遠慮して言いたいことを言えない時期を多くの人が体 験していましたが、何かをきっかけに率直な関係が結べ るようになったという人が結構いました。まだ親亡き後 の将来が見えず助言を求めておられる切実な人もいて、 みんなで考え合う時間も持ちました。締めくくりとして 「親亡き後の選択肢が多く持てる社会にしたい」「私た ちの会は親とも共に歩むスタンスを取ることが大切だ」 との意見が出され、深い話し合いが出来たように思いま した。

　「定例会のあり方」の分科会では、どういう「例会」 をするのがいいのか、という事がポイントになりました。 初参加の方がおられたら、その方を中心に各自の自己紹 介から始まり、今の悩み等を聞き、参加者それぞれが意 見を言う「ピアカウンセリング」的な感じでの進め方が 個人的にはいいと思っておりますが、そんな議論の中、 ある参加者の方が言われた「例会は参加者が作っていく もの」という言葉が非常に印象に残っています。

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 今年も、群馬・東京・神奈川・静岡・愛知・富山・ 京都・奈良・兵庫・岡山の各地から21 人の方々に参加して頂きました。初めての方が 3 人。障害のあるきょうだいと同伴の方も2組おられました。セルフの施 設なので、いろいろな準備や後片付けも必要ですが、皆様の自主的な協力により、有意義な時間が過ごせたと思います。

生きている以上、誰でも日々何かしらの課題と向き合わねばならないことは避けられませんが、そこに障がい のあるきょうだいのことが重なると、余裕が無くなりが ちです。だからこそ、適度な距離を置くことの大切さを 意識する必要を感じました。そしてまたこのように「胸 の内を吐き出したり、別のきょうだいの話に耳を傾けたりが出来るきょうだい会というものの意義を改めて実感しました。

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  全国きょうだいの会が今年も東京で開催され、京都から3人の会員が参加しました。

初日のプログラムは交流 を深める為、ツアーから始まります。

翌日の午前中は総会議事で、本部の取組や各地のきょ うだい会からの活動の様子が報告されました。

午後は、会員外の方も参加出来る交流会で、「気まま にディスカッション」と題し、小グループで膝をつきあ わせながら議論する時間を持ちました。会場からテーマ が募られ、「子供きょうだい支援」「障害者本人の性と恋 愛」「親とのつきあい方」「障がいのあるきょうだいを亡 くしたきょうだい」「きょうだいのニーズ」「きょうだい の恋愛・結婚について」の6つのグループに分かれまし た。それぞれ、きょうだいの障がい種別や程度、家族背 景や職業も異なるのですが、同じきょうだいの立場を共 有する者同士、普段話せない話題を遠慮せず出せる貴重 な場であり、熱心な議論が展開されていました。

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テーマは、初めての参加者の意見を聞いて決め、「それぞれの将来計画」に焦点を当てました。「親が高齢になった時や親亡き後、障害のある本人の生活支援をどのようにして行けばよいのか、その際、きょうだいはどのような役割を担うべきか・・・」。自然な胸の内の打ち明け、傾聴、そしていくつかのアドバイスが出されました。

障がいのあるきょうだいの支援はして行きたい・・。

しかしきょうだいに障がい者がいることで、自身の人生を制約されたくない・・。

障がいのあるきょうだいを手放したくないという親の気持ちもないがしろに出来ない・・。

誰かの犠牲の上に立つ計画であってはならない。障がい者本人・親・きょうだいの三者それぞれが良い方向に向かえるような将来計画でなくては・・。等々

特にきょうだいの役割を考える際、「距離の取り方」という言葉がキーワードとなりました。

それぞれが自分の生活を大切にして行く為にも、障がい者や親と一定の距離を取ることがむしろ必要なのではないか。施設や制度、地域の人々などの社会的な支援を活用しながら、距離を置いたサポートのかたちを考えて行くのは、きょうだいにとって大事なことなのではないか

という視点に共感が集まりました。

意見交換を通じ、「家族それぞれを大切にしたい」というきょうだいの熱い思いが伝わって来ました。本人・親・きょうだい三者が良い方向に向かえる計画を立てて行けるよう、社会に発信して行ければと思います。

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きょうだいの会は全国レベルでも組織されており、今年の総会は４月２６～２７日に東京で開催されました。京都の会からも３名が参加しました。

参加人数は７～８０名。グループディスカッションでは、「親亡き後」「恋愛・結婚」「自分の将来」「成年後見」の他、今回初めて「遠方にいるきょうだい・本人を亡くしたきょうだい」のグループも作られ、話が深められました。

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初めに20歳代の男性からの

「きょうだいに障害が あることを周りに伝えられなかったが、

　皆さんの経験を聞きたい。」という発言を皮切りに、

きょうだいのカミングアウトをめぐる議論が展開。

深刻な体験をした人もいれば、案外そうではなかった人もいました。

・小中高までは伝えられなかった。福祉の学校に行ってから抵抗が無くなった。

・いじめられたりしたが、自分の場合は隠さずに来た。学校は社会福祉学科を選んだ。

・妹は養護学校にいたので同級生には知られていな かったが、障害児をいじめている同級生の言動を見て、人間不信に陥った。

・子供の頃、「精神薄弱」という言葉がすごく嫌だった。今はボランティアをしているので話しやすくなった。カミングアウトは相手を見て使い分けをしている。

・悩んでいる時、分かってくれている友達からかけられた言葉がありがたかった。

・弟と同じ小学校だったので説明する必要は無かったが、中学に入ると弟の障害を口で説明しなければならず、逆に素直に言えなかった。今となっては、ていねいに話せば聞いてくれるという実感はある。

・異性にきょうだいのことを伝えるのに、すごく気を使った。

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京都きょうだい会だより１６３号　(2013.7.13)

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そして２日目の午前中持たれた総会や交流会も中身濃いものでした。総会で特に印象に残っているのは、親の研修会に講師として出席された愛知県の山岸さんの報告と問題提議です。

「親は『きょうだいが面倒を見るのが当たり前』と思っている。両親もそう思っている。しかしそうだろうか？おかしいのではないか？おかしいと思ったことは会としてきっちり発信して行くことが重要だ。」という発言でした。

まさにきょうだい会の原点に触れる問題提議です。それぞれの家庭で違いはあると思いますが、親・きょうだいも含めた家族が過大過ぎる負担を負わないで済む社会作りに向けて発信が必要でしょうね。きょうだいが体験に基づき気がついたことを、いかに発信して行けるかが問われていると思います。

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今年は、「子供時代の体験を語り合う」をテーマにしました。これまでどちらかというと、「これからどうしよう」という話の方に重点が行きがちでしたが、改めてもう一度子供時代にさかのぼり、きょうだいの原点を探ろうとの思いからでした。出された発言をピックアップ・・・。

☆「障害のあるきょうだい」がいることを同級生に打ち明けたところ、いじめられたり、重い空気になった。

☆きょうだいが何人かいると、それぞれの受け止め方が違う。自分は年が離れているのでそれほど思わなかったが、妹は中学の時「障害のある」弟と同じ学校だったので嫌だったようだ。

☆問題行動の大きい兄がいて、家族が巻き込まれて来た。最近になって兄に障害があることが分かった。怒鳴ったりいつも泣いている母の姿を見て来た。

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2012全国総会の報告より

　夕方からはお食事会。全国のきょうだいさんが集まるせっかくの機会ということで、さまざまな出身のかたとテーブルを囲むことができるように配慮されていました。地域ごとの自己紹介も、それぞれの個性が表れていて、同じ「きょうだい会」でも、こんなにも違うのかと、新たな発見がありました。

　交流会は２３時までで一度お開き。あとは各自・・・という流れでしたが、一部の方は朝方までお話していたようです。という私も、ついつい朝までお話してしまいました。

　消灯時間を過ぎた真っ暗なロビーで、歳の近いきょうだいさんと２人で、自分の現状・悩み等を静かにお話しました。やはり、「きょうだい」は不思議なもので、両親や友人にはなかなか理解を得ることが難しいものでも、特別な説明なしに共感することがたやすい部分があります。

☆続きは京都きょうだい会だよりをご覧ください☆

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９月１７日（土）～１８日（日）

２日目の午前中は、全体でテーマを決めての意見交換年も進行は、若手きょうだいにお任せしました。「きょうだいのケア役割について①ケアする側のきょうだいが男性か女性か②きょうだい間の関係が同性か異性かで違いが見られるのだろうか」と設定。この視点からきょうだいの立場について掘り下げて行くことにみました。

デリケートな問題に触れるだけに意見が出て来るのか、司会者もドキドキしたそうですが、思いのほか、参加者から生の体験が次々に飛び出し、親との関係も含めた話、男女差に関わらない介護体験に広がり、深い意見交換となりました。